Sylvain Vanstaevel est parrain de l'association INJENO

INJENO

INJENO pour INès, JEanne et NOé, les prénoms des enfants des familles fondatrices. En créant INJENO (acronyme des prénoms des enfants des familles fondatrices : INès, JEanne et Noé), les papas fondateurs ont voulu apporter une réponse associative à l'isolement des familles face à l'annonce du handicap. Née en janvier 2007 à Dunkerque (59), l'Association INJENO réunit aujourd'hui plus de 250 familles dont 20% résident hors du Nord Pas-de-Calais. Tous les âges sont représentés parmi les enfants d'INJENO, que nous appelons « enfants extraordinaires » ; ils sont polyhandicapés, épileptiques, neuro-lésés, autistes ou atteints d'un handicap moteur d'origine neurologique… En 2012, INJENO a poursuivi son développement par la création d'une association éponyme en Ile-de-France, ouvrant ainsi la voie à un essaimage vers d'autres régions françaises…

LA NEUROFETE

Le dimanche 1er juin 2014, au Kursaal de Dunkerque, dès 17 heures, venez rire et chanter avec nous, avec nos enfants, avec nos amis et synpathisants. Tous les bénéfices sont reversés à la recherche sur les neuropathies de l'enfant. Cette année nous sommes soutenus par trois dames de choc. les trois fondatrices de l'association Lilly-Rose. La famille Damay a été durement touchée par le décès de leur fille et petite-fille Lilly-Rose, partie à cvause d'une maladie mytochondriale. Elles ont connu et vécu l'épilepsie, elles ont utilisé le régime cétogène et c'est pour cela qu'elles ont décidé de nous soutenir, car elles savent ce que nous vivons.

le site d'Injeno